Cerita Saya

April tahun 2010 telah lahir bayi perempuan mungil anak ke 2 dari buah cinta aq dan suamiku. suara tangisnya  membuat hati seorang ibu tak tergambarkan betapa bahagianya...anakku telah melihat dunia”ini... Bunda sayang, peluk cium sayang bunda dan Ayah’’hanya itu yang bisa aq lakukan..karena sudah tidak ada kata kata yang keluar hanya kebagian yang kurasakan...
Bayi perempuan mungil itu aq kasih nama Orlin Zahrina putri, nama itu memiliki arti  ‘ Bunga yang berkilau keemasan’.Sebagai seorang ibu memiliki angan angan yang melambung tinggi dengan masa depan anak yang kelak akan menjadi tumpuan orang tua.
Waktu semakin berputar hari demi hari bulan demi bulan tak terasa anakku sudah berumur 3 bulan..anaku dah bisa tengkurep.setiap pagi kakaknya yang bernama Nisrina Zahra Putri alias  kakak Iput memanggil “Orlin bangun yuk..mandi trus jalan jalan ama aq’’..Kakak iput keliatannya sayang banget ama adiknya. Disaat kak iput sakit Orlin juga ikutan sakit..waktu itu dipikiran aq kenapa dan ada apa dengan Orlin kok cepet banget sakit kalo kakaknya sakit, apa  kekebalan tubuhnya begitu lemah..kenapa juga kalo digendong kaki orlin berwarna merah hati. Saat itu aq belum tau jawabanya.

Disaat Orlin umur 7 bulan Orlin terkena batuk yang tak kunjung sembuh akhirnya aq bawa kedokter anak..keputusan dokter saat itu orlin harus opname...aq heran kenapa sakit Cuma batuk sama badan panas kok sampe opname.Dokter bilang “ apa ibu gak tau kalau anak ibu mongoloid . Saat dokter bicara mongoloid dalam pikiranku bertanya-tanya penyakit apa itu?.suamiku paham dengan kata kata dokter, tapi suamiku tidak langsung ngasih tau aq. Saat itu aq Cuma sibuk gendong  sama menenangkan Orlin yang terus- terusan menangis.Satu hari kemudian suamiku  menjelaskan kalo Orlin sakit harus opname karena Orlin spesial anak berwajah mongoloid atau kembar seribu wajah dan organ dalamnya lain dengan anak yang normal. Saat itu hatiku serasa mau copot..”’anaku ediot”” Ya Allah kenapa engkau memberi aq anak seperti ini. Saat itu  hanya satu tujuanku Orlin sembuh..aq gak peduli orlin anak normal atau anak Mongoloid.
Masa Opname orlin selama 5 hari akhirnya berakhir, sampe dirumah aq hanya terdiam memandang wajah orlin. Dalam hati kecilku kok bisa ya aq melahirkan anak yang gak normal..apa yang salah pada diriku  atau karena Allah sedang menguji keimanan dan kesabaranku dalam menjalankan roda kehidupan.
Aq bertanya kepada dokter kenapa anak aq bisa begini..tapi jawaban dokter tidak memuaskan hatiku.saai itu dokter menyarankan untuk melakukan tes kromosom.tapi sampai saat ni aq hanya pasrah dan berfikir positif aq serahkan semuanya kepada Allah SWT. Dan aq pun tidak melakukan tes kromosom sampai sekarang.
Hidupku rasanya sudah hampa, males, tanpa semangat ibarat pepatah hidup segan mati tak mau  ,tapi bagaimana dengan ke 2 anakku siapa yang akan merawat apa suamiku mampu merawatnya dan apakah keluarga besarku mau menerima anakku yang spesial. Saat itu aq belum berbagi perasaan dengan orangtua  apa lagi saudara. Teknologilah yang membukakan hati ku..aq cari artikel tentang         anak downsindrom dan akhirnya menemukan ISDI disitulah aq berkenalan dengan bunda Aryanti yang mau menerima email dari aq, seoarang ibu yang lagi bingung harus bercerita dengan siapa.sedangkan ibu kandungku sudah tiada,ibu mertuaku tuk aq berkeluh kesah tidak mungkin. Saat bercerita dengan bunda Aryanti rasanya aq tidak sendiri aq mendapatkan semangat hidup lagi.a anakku harus tumbuh dengan kasih sayang.Terimakasih ISDI terimakasih bunda Aryanti..peluk sayang dari Zaza.
Disaat zaza berumur 8 bulan banyak orang bilang harus dibuatin acara selamatan dengan nama panggilan diganti kata orang jawa ‘kabotan jeneng’ semua itu aq lakukan sampai pangilan Orlin aku ganti dengan Zaza,sampai sekarang  semua memanggil Zaza.  Setiap satu minggu sekali Zaza terapi pijit untuk mamancing saraf- saraf motorik. Semua itu aq lakukan hanya usaha demi kebaikan  Zaza.
Umur Zaza  semakin bertambah  tapi kenapa tidak seperti pertumbuhan anak –anak yang lain. Kekhawatiran hatiku mulai meradang, Zaza kok belum bisa duduk..tapi kalo merespon apa yang ada disekitarnya Zaza mau memperhatikan. Pengobatan apalagi yang harus aq lakukan ...’’Ya Allah kuatkan dan berikan kesabaran serta ketabahan dalam menjalankan kehidupan yang telah Engkau gariskan kepada hambamu ini Ya Allah’’.setiap saat aq hanya berdoa berdoa dan berdoa meminta petunjuk Nya. Tapi apa dengan Cuma berdoa anakku Zaza bisa tumbuh normal. Suatu saat aq mengikuti seminar parenting tentang tumbuh kembang anak disitulah mulai aq temukan titik terang,,ada seorang dokter yang memberi informasi kalo didaerahku tepatnya Gombong sudah ada terapi Okupasi ama wicara.
Umur 1 tahun zaza ikut terapi okupasi , setiap kali terapi Zaza selalu menangis. Batin seorang ibu tak tega melihat anaknya diterapi selalu menangis berbagai cara dilakukan supaya Zaza tidak menangis. Tapi Zaza paham dengan kondisi rumah sakit sampai sampai setiap masuk ruangan terapi Zaza meronta minta keluar ruangan. Karena kebaikan  terapis rumah sakit aq diajarin bagaimana cara cara menerapi Zaza. Aq praktekan sendiri dirumah sampai akhirnya Zaza bisa duduk, merayap, merangkak.Buah dari kesabaranku akhirnya mengasilkan zaza yang lebih aktif dan lebih kuat.
Tapi kenapa satu masalah terselesaikan satu masalah lagi muncul. Ada apa dengan organ dalam zaza. Dokter memfonis Zaza terkena Flek paru –paru, pengobatan 6 bulan . setiap pagi zaza harus minum obat. Dipikiran aq saat itu kasihan sekali Zaza yang selalu minum obat Kimia bagaimana dengan fungsi ginjalnya nanti. Setiap kali buang air besar selalu menangis karena pencernan kurang normal meski setiap hari  menu makan    sangat sangat aq perhatikan..pagi hari zaza makan dengan nasi dan sayur bayam bumbu bawang putih sama kencur.menu makan siang pepaya ,nasi madu. Semua makanan zaza dihaluskan karena zaza kalo makan tidak halus tidak bisa menelan dan buang air besar selalu kesulitan.ya Allah  kuatkan dan berikan kesabaran pada hambamu ini.
Mei 2012 Allah memberikan jalan dengan mempertemukan aq dengan  seorang herbalis yang sangat membantu dalam pengobatan Zaza. Zaza di berikan ramuan herbal untuk fungsi limpa, tulang dan organ dalam yang lainnya. Alhamdulillah  perlahan lahan Zaza dah bisa makan tanpa dihaluskan, BAB lancar, sekarang Zaza dah mulai jalan meski tangan masih pegangan bahasa orang jawa’rembetan’. Kalo bicara zaza lagi lucu-lucunya  manggil ayah ‘yaya’ .minum ‘meme’.he..he....semangat dan moto hidupku untuk zaza’’ special parent for special childern’. Kesabar,ketelaten , pasrah iklas dan Doa adalah kuncinya.
November 2012 zaza berumur 2 tahun 7 bulan. Perkembangan zaza pelan pelan membaik sekarang dah pinter makan sendiri meski blepotan. Jalan titahan dah pinter kalo mau minta sesuatu, kalo mau pup..ngomong juga. Meski dengan celotehan yang belum jelas.
Hemmm....mau cerita apalagi ya.. kiranya cukup sekian apabila tulisan ini ada yang kurang berkenan dihati pembaca,Kami minta maaf yang sebesar besarnya. Peluk cium sayang dari kami  mudah-mudahan bermanfaat. Keindahan pasti akan datang..Amin. Terimakasih.

Kisah ini saya mulai dari semenjak hamil Michelle anak kedua kami, di usia saya yang ke 36 tahun. Menurut buku yang saya baca, kebanyakan anak Down Syndrome lahir dari ibu yang berusia 35 tahun keatas. Walaupun itu bukan patokan baku, sebab ada juga beberapa ibu muda yang melahirkan anak Down Syndrome, bahkan anak pertamanya..!  Sewaktu hamil saya tidak merasakan ada kelainan apa-apa, hanya ada sedikit flek saat hamil 2-3 bulan dan saya di beri vitamin serta disuruh istirahat selama dua minggu.

Kurang lebih 14 tahun yang lalu, tepatnya tanggal 16 september 1989, kami sekeluarga sangat bahagia dengan kelahiran seorang putera, kami beri nama Edwin, dengan demikian lengkaplah keluarga kami dengan seorang puteri (anak pertama) dan seorang putera. Hari-hari silih berganti dan pertumbuhan anak juga berkembang seperti anak-anak pada umumnya. Tubuhnya lemas, tidak dapat berbicara, merangkak apalagi berjalan. Makan dan minumpun harus di suap perlahan-lahan dengan penuh kesabaran.

Saat kelahiran Novina 31 Oktober 1995, tidak saya ketahui secara nyata apa yang di sebut Down Syndrome, Tetapi perasaan sebagai seorang Ibu menyandang perasaan entah firasat atau apalah tidak saya sadari, tetapi tekanan darah saya tetap tinggi diantara Ibu-ibu yang melahirkan lainnya. Hanya saya saja bolak-balik ke suster cek darah, bahkan bilang “Nyonya jangan sedih, bayi nya sudah bisa minum susu kok”.

Sebagai pasangan yang baru menikah, tentulah amat bahagia ketika mengetahui bahwa didalam rahim telah ada janin yang kelak akan menjadi seorang bayi mungil. Perasaan ini mengiringi keinginan untuk mengkonsumsi segala sesuatu yang dapat bermanfaat dan bergizi untuk pertumbuhan janin tersebut. Dan menghindari segala sesuatu yang menurut orang berbahaya bagi pertumbuhan janin apalagi obat-obatan. Hampir tidak ada kecuali vitamin yang direkomendasikan oleh dokter kandungan.

Intan lahir pada tahun 1981. Dia adalah yang anak paling muda di antara ketiga saudaranya di dalam keluarga. Dia 8 tahun lebih muda dari kakaknya. Cukup jauh.... Keluarga berencana tampaknya tidak bekerja untuknya. Allah mengirimnya sebagai hadiah kepada keluarga. Ini adalah kejutan bagi keluarga pada awalnya, tahu bahwa ini bayi kecil yang lucu dihukum sebagai anak Down Syndrome.  

---

Tapi hidup harus terus berjalan. Dengan tidak adanya pengetahuan tentang DS dan pendidikan khusus, sekolah cacat beberapa didekati. Tapi tak satu pun tampaknya sesuai dengan kebutuhan Intan sebagai anak DS, sampai 7 orang tua mulai kelas sekolah swadaya. Kelas Intan memiliki 6 siswa pada waktu itu.

Pendidikan formal adalah satu hal, tetapi yang lebih penting adalah untuk membesarkan anak-anak DS untuk menjadi anggota masyarakat tanpa bergantung terlalu banyak pada orang lain. Ini adalah tantangan, yang tidak disediakan bahkan oleh sekolah khusus, setidaknya tidak belum terdapat di Indonesia. Di rumah, Intan tidak pernah diperlakukan berbeda oleh seluruh anggota keluarga, tetapi belum dicintai oleh semua orang. Dia diberikan peluang yang sama untuk pekerjaan rumah hampir semua.

Pengecualian hanya pada yang berbahaya.

Sejak usia dini dia, Intan mencintai musik. Dia menggoyangkan tubuhnya dan menari untuk setiap musik irama cepat. Dia bereaksi secara spontan untuk musik, seperti di mal perbelanjaan, Department store, restoran, atau tempat lain. Dia tidak peduli orang yang melihat aneh padanya. Kami tidak pernah berhenti karena dia menikmati melakukannya.

Intan tertarik di bidang musik dan tarian, ibunya memberinya dukungan penuh dan pergi membawanya berkeliling ke kelas menari dan aktifitas terkait. Membiarkan dia berpartisipasi dalam berbagai acara, Intan dapat tampil di depan penonton apapun. Ini dimulai dengan Drama Natal di Sekolah pada usia 7, dan kemudian tarian lainnya di acara-acara sekolah. Ibunya membawanya ke sekolah luar juga, seperti pesta ulang tahun, pesta ulang tahun organisasi, kegiatan sosial gereja, dan hari peringatan lainnya memungkinkan Intan untuk melakukan. Intan juga mengambil bagian dalam event internasional. Dia adalah fitur oleh Channel News Asia (Singapura) dalam program di DS di Asia, yang mewakili 4 dari Negara tersebut. Dia tampil di Lion’s Club Welcoming Party bagi Presiden Internasional mereka. Dan dalam the last Asian Conference on Mental Retardation diadakan Yogya Pada bulan Oktober 2005. Intan telah "Go INTERNASIONAL"

Kunci kata-kata untuk anak-anak DS untuk keberhasilan bagi orang tua:

1. Jangan menyembunyikan mereka dari dunia.

2. Beri mereka perhatian penuh.

3. Beri mereka dukungan penuh yang mereka butuhkan.

4. Berikan mereka kesempatan sepenuhnya bila memungkinkan.

Melalui ISDI, kami ingin mengembangkan Intan-intan yang lebih banyak lagi


Jakarta, 13 Maret 2006

Januar Tasmaan - ayah dari Intan



Nama                             : Intan Sartika Tasmaan
Tanggal lahir                   : Jakarta, September 5, 1981
Gender                           : Male
Jumlah saudara kandung  : 3

Tak terbayangkan rasanya bila tersambar petir sebelum kita menjalani tragedi dalam hidup ini. Hari itu di bulan Februari 1991 adalah hari yang cukup cerah dan nyaman sebagaimana hari-hari di bulan Februari yang masih termasuk musim hujan.  Saya, seorang Ibu dengan bayi berumur 11 bulan mendapat telpon dari Singapore General Hospital, Dr. Wong Keng Yan, terdengar dengan jelas  dan lantang memberi kabar