Edwin Alim

Kurang lebih 14 tahun yang lalu, tepatnya tanggal 16 september 1989, kami sekeluarga sangat bahagia dengan kelahiran seorang putera, kami beri nama Edwin, dengan demikian lengkaplah keluarga kami dengan seorang puteri (anak pertama) dan seorang putera. Hari-hari silih berganti dan pertumbuhan anak juga berkembang seperti anak-anak pada umumnya. Tubuhnya lemas, tidak dapat berbicara, merangkak apalagi berjalan. Makan dan minumpun harus di suap perlahan-lahan dengan penuh kesabaran.

 

Kami sudah berusaha berobat ke berbagai dokter, Shinshe, di Surabaya, dokter di Cibinong, Romos Yos Soemar, RSPP (Rumah Sakit Pusat Pertamina) dan RSCM (Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo). Semua ini kami lakukan demi anak kami yang tercinta. Pada waktu dokter THT memvonis anak kami tuli saraf berat, kami di rujuk ke dokter lain. Dokter rujukan tersebut sangat heran dan marah, ternyata anak kami tidak tuli, karena ia dapat berkomunikasi dengan baik. Keesokan harinya kami di suruh periksa darah ke RSCM, dan bertemu dengan seorang dokter dari Belanda. Dokter tersebut merasa heran juga karena anak kami dapat berkomunikasi dengan baik, walaupun ia menyandang predikat “Down Syndrome”

Kami juga rajin berdoa memohon pada Tuhan agar anak kami bisa seperti anak pada umumnya, meskipun tidak 100% dan tidak dapat cepat dalam berbicara, sebab kami yakin anak kami tidak bisu.

Tanpa diduga pada suatu hari, ketika Edwin berumur kurang lebih 22 bulan, tiba-tiba ia dapat berdiri dan langsung berjalan (tanpa merangkak terlebih dahulu) dan juga pada suatu hari, (bertepatan dengan hari ulangtahun ayahnya), ketika ia melihat ayahnya pulang kerumah, dengan spontan ia dapat menyapa dengan kata “pa”. Alangkah bahagianya kami sekeluarga mendengarnya.

Pada waktu Edwin berusia 4 tahun kami menyekolahkan di Taman Kanak-Kanak biasa, selama 3 tahun. Pada tahun 1996 kami menyekolahkan di SLB-C Dian Grahita. Kami sadar dan merasa kasihan bila ia disekolahkan di sekolah biasa yang mana kemungkinan ia akan kurang diperhatikan guru atau teman-teman, diejek-ejek dan dengan sendirinya anak akan minder (Dr. Satya Negara pernah menganjurkan kami untuk menyekolahkan di sekolah inpres atau sekolah yang mutunya rendah).

Awalnya kami belum mempunyai pengalaman dengan anak Down syndrome, oleh sebab itu selain sekolah di TK biasa, kami memberinya terapi di Kramat dan juga les privat di pulomas (dr. Lily).

Setelah mengetahui cara mengajar dan materi-materi yang diberikan, berulah kami mengambil keputusan untuk mengajar sendiri di rumah., dengan waktu minimal 1 jam/hari.. Mula-mula anak kami selalu menangis tidak mau belajar, tetapi kami tetap bersikeras tanpa pantang menyerah (sedikit dipaksa). Hal ini menyebabkan semua orang yang berada dirumah merasa iba padanya dan kami dimarahi untuk tidak memperlakukan anak Down Syndrome sama seperti anak normal. Pada saat itu yang ada dibenak kami adalah, jika kami tidak mengajarnya sendiri mungkin nanti bila sudah besar yang menderita bukan hanya anak itu sendiri, kami pun turut menderita. Siapa lagi yang akan menolongnya selain kami ibunya. Orang lain mana mau peduli dengan penderitaannya.

Lama kelamaan anak kami terbiasa dengan belajar dan bila tidak belajar sehari saja, ia pasti menanyakan dan minta untuk diajarkan. Barulah kami tahu, bahwa anak Down Syndrome dapat diperlakukan sama seperti anak pada umumnya, jangan terlalu menaruh kasihan padanya.

Kami orangtua juga tidak henti-hentinya memberitahukan sesuatu yang masih asing baginya, mengajarnya mengucap kata-kata dengan benar, terutama letak lidahnya pada saat berbicara. Selain itu, TV juga sangat besar pengaruhya, anak kami dapat mengucapkan beberapa patah kata dengan spontan pada waktu ia menonton TV.

Dalam mengajar anak Down syndrome kami terlebih dahulu harus mengetahui kegemaran anak. Kebetulan anak kami gemar bermain PS (Play Station), yang mana di bagian stiknya terdapat tombol tanda-tanda panah (ada panah samping kiri, kanan, atas dan bawah) dengan memanfaatkan tanda-tanda panah itu, kami dapat terapkan pada pelajaran tentang hari-hari dalam seminggu.

Misalnya :

Senin
Selasa
Rabu
Kamis
Jumat
Sabtu
Minggu

Hari ini hari Rabu Besok hari apa?

Kami bilang tekan tombol panah ke bawah Kamis

Hari ini hari Rabu kemarin hari apa?

Kami bilang tekan tombol panah ke atas

Disamping itu PS (Plays Station) juga banyak melatih gerak motorik anak, terutama kedua mata dan jari-jari tangannya yang dapat digerakkan dengan cepat dalam waktu bersamaan. Misalnya dalam hal menangkap bola dan memukul bola dengan raket. Begitu juga dengan otaknya dapat dilatih untuk berpikir dengan cepat.

1000 : 100 = 10

Karena kegemarannya bermain game “Smackdown” maka kami katakan antara nol kiri dan kanan dapat saling menjatuhkan seperti dalam permainan “Smackdown”, dengan cara dicoret, bila tidak ada lawannya maka itulah hasilnya. (hasilnya 10)

Dalam mengajar sesuatu, kami selalu menerapkan trik2 tertentu sambil bercanda. Tujuannya agar anak tidak merasa tegang dan bosan sehingga apa yang diajarkan dapat dipahaminya dengan cepat.

Namanya juga anak-anak, kadang-kadang ia tidak mau belajar atau nakal, maka kami memberinya hukuman tidak boleh bermain PS selama liburan (Edwin hanya boleh bermain PS pada hari-hari libur). Hukuman tersebut harus benar-benar dilaksanakan karena disiplin harus selalu ditegakkan, dengan demikian si anak akan patuh kepada kami.

Kadang kala kami merasa kesal juga, setelah mencoba berbagai cara, anak masih tidak dapat memahami apa yang diajarkan. Maka tersiratlah di benak kami, “Dosa apakah yang telah kami lakukan? Kapan kami dapat bebas seperti para orangtua lainnya?”

Kami tidak mengharapkan banyak dari anak kami, yang kami harapkan hanyalah ia dapat mandiri dalam melakukan semua kegiatan sehari-hari, dapat membaca dan tidak mudah ditipu oranglain untuk bekal hidupnya di kemudian hari.

Sebagai orangtua kami hanya dapat berusaha semampu kami. Karena semuanya Tuhan yang menentukan. Kami ingat anak adalah titipan dari Tuhan, jadi kami harus  menjaganya dengan baik, penuh kesabaran dan kasih sayang.

Sekarang anak kami telah maju pesat di dalam banyak hal dan sudah dapat mandiri dalam melakukan semua kegiatan sehari-harinya. Selain itu ia dapat membantu kami di rumah.

Kami sangat berterimakasih kepada Tuhan yang telah mendengar doa kami. Dan juga kami ucapkan terimakasih banyak kepada para guru SLB-C Dian Grahita yang telah membimbing dan membina anak kami dengan penuh kesabaran dan kasih sayang, sehingga anak kami dapat seperti hari ini.

Lily H.  – Ibunda Edwin Alim

Biodata Edwin Alim
Nama : Edwin Alim
Tempat tgl lahir : Jakarta, 16 September 1989
Anak ke : 2 dari 2 bersaudara

sumbangan
Tentang Kami

ISDI (Ikatan Sindroma Down Indonesia) didirikan pada 21 April 1999. Sebuah Kelompok nirlaba yang terdiri dari orang tua, ahli medis, ahli pendidikan kebutuhan khusus, para guru, dan simpatisan.

Kami sebagai orang tua sangat prihatin akan masa depan anak-anak kami yang Down syndrome di Indonesia, apalagi kami mengetahui tiada dukungan yang memadai dari pemerintah atau kalangan lain.

Kami sangat mengharapkan masa depan yang lebih baik dengan berbagi pengalaman dan saling memberi dukungan didalam pertemuan secara rutin.