Samuel Santoso

Sebagai pasangan yang baru menikah, tentulah amat bahagia ketika mengetahui bahwa didalam rahim telah ada janin yang kelak akan menjadi seorang bayi mungil. Perasaan ini mengiringi keinginan untuk mengkonsumsi segala sesuatu yang dapat bermanfaat dan bergizi untuk pertumbuhan janin tersebut. Dan menghindari segala sesuatu yang menurut orang berbahaya bagi pertumbuhan janin apalagi obat-obatan. Hampir tidak ada kecuali vitamin yang direkomendasikan oleh dokter kandungan.

Sebagai umat beragama, tentunya kami sangat bersyukur dengan Anugerah yang telah dilimpahkan kepada kami. Karena itu kami sudah mempersiapkan sebuah nama Samuel.

Samuel lahir 2 minggu lebih awal dari tanggal perkiraan. Namun proses kelahiran berjalan dengan lancar dan normal. Masih hangat dalam ingatan bahwa pertanyaan yang pertama kali keluar pada saat tangis bayi diruang persalinan adalah “Bagaimana anak saya dok? Lengkap?  (Maksudnya tidak ada kekurangan organ tubuh). Dokter masih dengan senyum menjawab “Lengkap. Malah lebih”. “Hah lebih apa Dok?”. Dengan tenang dokter menjawab “jari tangannya lebih satu. Jadi ada sebelas”. Oh.. kalo itu, tidak masalah. Karena Paman dari pihak Ayah pun dengan kondisi demikian dan sampai saat ini tidak menjadi penghalang yang cukup berarti.

Memang pada usia 3 minggu. Samuel sempat masuk ICU karena kondisi gangguan pada saluran pernapasan. Hal ini disebabkan karena ternyata menurut dokter pada saat lahir masih terdapat slem pada tubuhnya sehingga pada saat pilek memperparah kondisi pernapasannya. Hal ini berdampak pula pada kesulitan minum susu, hanya dapat diberikan melalui sendok kecil secara perlahan-lahan. Dan memang agak jarang menangis, sempat timbul pernyataan, biasanya kalau orang punya bayi selalu ramai malah cenderung tenang aja. Ah, mungkin memang kondisi masing-masing anak itu berbeda, begitu penghiburan dalam diri.

Masalah timbul  pada usia ketika 6 bulan. Samuel terlihat sangat sulit untuk berdiri sendiri. Karena seperti kakinya kurang kuat untuk menopang tubuhya yang terlihat normal. Atas saran beberapa orang dokter, kami mulai memeriksakan kromoson Samuel ke ahli genetika di RS Harapan Kita dan ternyata hasilnya adalah Down syndrome dengan Type Trisomi 21.

Sepanjang perjalanan pulang dari RS Harapan Kita, kami berdua seperti baru mendapat mimpi buruk tapi mimpi yang tidak akan berakhir walau sudah bangun sekalipun. Sempat tercetus spontanitas suami saya “mengapa Tuhan membiarkan semua ini terjadi”. Bukankah sejak awal kita sudah menyerahkan segalanya kedalam tanganNya. Bahkan kita sudah melayaniNya? Pertanyaan yang tidak bisa saya jawab yang ada dalam hati hanyalah janjinya bahwa Tuhan tidak akan mencoba diluar batas kemampuan kita dan DIA turut bekerja  dalam segala sesuatu. Hanya keluar doa :’Tuhan tunjukkan jalan yang harus kami tempuh dan biarkan kami tetap bersehati menjalaninya sampai kami melihat kemenangan dari padaMu.’

Kamipun berusaha mencari informasi dari luar negeri karena saat itu kami tidak mendapatkannya di dalam negeri. Menjadi anggota dari Down syndrome Association di Australia dan juga di Singapore memberikan wawasan yang lebih jelas tentang Down Syndrome yang selanjutnya akan disingkat DS. Kamipun mulai mencari dan menjalani terapi yang diperlukan untuk melengkapi kekurangan Samuel. Akhirnya Samuel dapat berjalan pada usia 3 tahun 1 minggu namun kalau lari masih terlihat kaki kiri yang lebih panjang dari kaki kanan.  Seiring dengan perjalanan waktu, tanpa kami sadari Samuel sudah dapat berlari dengan normal dengan kondisi tubuh yang sehat. Puji Tuhan atas segala kebaikannya. Saat ini Samuel telah berusia 9 tahun. Dan cukup Komunikatif, hanya kadangkala masih terdengar beberapa kata/kalimat yang kurang begitu jelas. Sehingga terapi wicara masih dijalani Samuel hingga saat ini.

Hikmah yang kami dapat dari adanya anak DS dalam anggota keluarga kami :

1.      Lebih dapat mensyukuri segala Rahmat dan Kebesaran Tuhan.

2.      Lebih sabar.

3.      Lebih dapat bersuka cita karena Samuel sangat bersahabat, sangat

mudah memaafkan dan menghibur karena kepolosannya.

4.      Lebih dapat berempati dengan masalah atau kesulitan orang lain

yang memiliki anak yang berbeda (spesial).

5.      Lebih menyadari bahwa hidup bukanlah dari berapa hari yang kita

jalani, melainkan arti yang dapat kita berikan bagi orang-orang

disekeliling kita.

Kiranya tulisan ini dapat bermanfaat dan membangkitkan semangat para orang tua untuk tidak berputus asa namun berusaha memberikan yang terbaik kepada anak2 DS yang sangat berharga di mata Tuhan.

Lina Suarni – ibunda Samuel Santoso

Biodata  Samuel Santoso:

Nama                             : Samuel Santoso

Tempat tgl lahir            : Jakarta, 19 Januari 1994

Anak ke                        : 1 dari 2 bersaudara

sumbangan
Tentang Kami

ISDI (Ikatan Sindroma Down Indonesia) didirikan pada 21 April 1999. Sebuah Kelompok nirlaba yang terdiri dari orang tua, ahli medis, ahli pendidikan kebutuhan khusus, para guru, dan simpatisan.

Kami sebagai orang tua sangat prihatin akan masa depan anak-anak kami yang Down syndrome di Indonesia, apalagi kami mengetahui tiada dukungan yang memadai dari pemerintah atau kalangan lain.

Kami sangat mengharapkan masa depan yang lebih baik dengan berbagi pengalaman dan saling memberi dukungan didalam pertemuan secara rutin.